第3星期，身體依舊没有異樣(除了胃的問題依舊外)，像俗語一句說話：食得、訓得，照常上班可也，有時連自己也覺得不像在接受電療的人。
但是到了第4星期，開始有點不同了...
首先得了感冒，發冷發熱兼作嘔，但那天早上還是撑著去醫院，問治療師我還適不適合做電療。結果我當時没發熱，治療師認為我最好不要停，所以我還是繼續做了，但 “照常上班可也”肯定不適用，整天都躺在床上像昏迷一般，没胃口吃飯，又没力起床喝水去洗手間，更沒力去看醫生。又怕吃藥與電療有衝突，連panadol也不敢吃，總之從未如此辛苦過! 在家休息了兩天，並禁止自己去踫電腦，不然休息時間又被工作霸佔。
第二天看岑醫生，確定感冒與電療完全無關，感冒可照吃panadol。起碼我知道我可以放心吃任何東西，甚像panadol這種成藥。
另一個問題是，左耳開始有液體東西流出，不是膿，很稀像水，也是沒色的，耳朵也不痛。岑醫生說可能是耳道發炎，畢竟放射線集中在耳的部位，於是他開了一種滴耳的藥水給我。
第二個問題是，脫髪情況開始明顯。最初是放射治療師告訴我的，說看到頭髮掉在我的肩膊上，於是我便開始留意。枕頭上果然多了脫髪(才換枕袋一天呀!)，洗頭時脫髪也多了，辦公桌上又找到幾根，外套也是，但情況還不至於脫至光禿禿見到皮膚。
總體而言，踏入第4星期，身體狀況開始慢慢變差了。
2006年10月27日下午12:33公開累積瀏覽 156
2006年10月27日 星期五
2006年10月21日 星期六
2006年10月19日 星期四
電療第二星期(2006年10月9日至10月13日)
一眨眼，電療已完成第二星期，總共做了9次。
唔...有沒有副作用出現呢? 之前作了心理準備的: 脫髪、皮膚曬傷，都没有明顯出現，疲倦感覺也不是很明顯。但是，胃部開始出現胃氣、作嘔等問題，特別是我坐完巴士或坐車經過顛簸的路時(如: 到港安醫院的山路)，問題特別明顯。有時，吃過飯，明明不是吃了太多東西，但會產生 “飽到想嘔”的感覺。
每星期要到岑醫生處覆診。告訴他胃部的問題，他解釋電療不會影響胃部(in my case)，但可能是耳瘤或附近組織腫脹起來，導致身體平衡出現小問題，產生暈車浪的感覺，於是他便開了些藥給我針對這個問題。
另外，我又告訴他，耳朵聽到心跳聲的情況好像頻密了。讓我作一點背景說明，由於我的tumor是 “血管性”的，tumor內由很多微小血管組成，血流動形成脈搏，由於近耳膜的關係，不時聽到心跳/脈搏聲。其實我在約一年前，已從耳朵聽到心跳聲，但由於不是太大聲，又沒有留意 ，當時誰會知道有個腫瘤在裡面？
在確診以後，開始很留意從耳朵來的心跳聲。平時就像有個時鐘在耳的裡面 “ tick, tick, tick...”，間不時出現。做完運動以後心跳加快，簡直好像有一個炸彈在耳裡面一樣，感覺很恐怖，好像它隨時會爆炸一樣!
上星期岑醫生問我心跳聲有没有減退，我說跟以前没有兩樣。這次岑醫生說這個感覺不會太快消失，可能要電療完成後數個月，只是他有點性急提早問了。聽罷，我又放心了。
另外一個身體上的轉變，是常常覺得熱。我一向是手腳冰冷類型，而且一走進冷氣開放的地方會流鼻水，長袖外套長期在我手袋裡備用。但現在常常覺得熱，10月的天氣，覺得比8月是還要熱，長袖外套打入冷宮，而且晚上必定要開冷氣才能入睡。
總括來說，電療不辛苦，但，早上截的士的問題令我很頭痛。電療在港安醫院做，只能坐的士，但療程排在9.45am，即是我須在早上繁忙時間與其他人 “搶”的士。的士車程只須約15分鐘，但我每天都是8.45am左右便出門口，往往要等到9.15am、9.30am.....最氣人是等了很久終於見到一輛空的的士從不遠駛過來，但前面忽然有另一個人跑出來搶了! 氣死了! 我真想大喊，喂，我是要去醫院的呀! 每天早上心情就被這些無聊的瑣事弄壞心情了...!
2006年10月18日上午11:33公開累積瀏覽 127
唔...有沒有副作用出現呢? 之前作了心理準備的: 脫髪、皮膚曬傷，都没有明顯出現，疲倦感覺也不是很明顯。但是，胃部開始出現胃氣、作嘔等問題，特別是我坐完巴士或坐車經過顛簸的路時(如: 到港安醫院的山路)，問題特別明顯。有時，吃過飯，明明不是吃了太多東西，但會產生 “飽到想嘔”的感覺。
每星期要到岑醫生處覆診。告訴他胃部的問題，他解釋電療不會影響胃部(in my case)，但可能是耳瘤或附近組織腫脹起來，導致身體平衡出現小問題，產生暈車浪的感覺，於是他便開了些藥給我針對這個問題。
另外，我又告訴他，耳朵聽到心跳聲的情況好像頻密了。讓我作一點背景說明，由於我的tumor是 “血管性”的，tumor內由很多微小血管組成，血流動形成脈搏，由於近耳膜的關係，不時聽到心跳/脈搏聲。其實我在約一年前，已從耳朵聽到心跳聲，但由於不是太大聲，又沒有留意 ，當時誰會知道有個腫瘤在裡面？
在確診以後，開始很留意從耳朵來的心跳聲。平時就像有個時鐘在耳的裡面 “ tick, tick, tick...”，間不時出現。做完運動以後心跳加快，簡直好像有一個炸彈在耳裡面一樣，感覺很恐怖，好像它隨時會爆炸一樣!
上星期岑醫生問我心跳聲有没有減退，我說跟以前没有兩樣。這次岑醫生說這個感覺不會太快消失，可能要電療完成後數個月，只是他有點性急提早問了。聽罷，我又放心了。
另外一個身體上的轉變，是常常覺得熱。我一向是手腳冰冷類型，而且一走進冷氣開放的地方會流鼻水，長袖外套長期在我手袋裡備用。但現在常常覺得熱，10月的天氣，覺得比8月是還要熱，長袖外套打入冷宮，而且晚上必定要開冷氣才能入睡。
總括來說，電療不辛苦，但，早上截的士的問題令我很頭痛。電療在港安醫院做，只能坐的士，但療程排在9.45am，即是我須在早上繁忙時間與其他人 “搶”的士。的士車程只須約15分鐘，但我每天都是8.45am左右便出門口，往往要等到9.15am、9.30am.....最氣人是等了很久終於見到一輛空的的士從不遠駛過來，但前面忽然有另一個人跑出來搶了! 氣死了! 我真想大喊，喂，我是要去醫院的呀! 每天早上心情就被這些無聊的瑣事弄壞心情了...!
2006年10月18日上午11:33公開累積瀏覽 127
2006年10月13日 星期五
因數碼刀遇上L小姐
某醫院最新引進了數碼導航刀(cyberknife) 這個技術到香港，這技術令一些頭頸部患cancer或腫瘤的病人多了一個電療的選擇。我最初選這個方法，因為其它選擇基本上要釘一個 “頭架”在頭上——是名副其實的“釘” —— 因為是真的要打兩口釘在額上。這個嘛，第一，對愛美的我是很難接受；第二，戴頭架會很不舒服、很辛苦。
數碼刀對我另一好處是，醫院在 “招募”病人試用 (即當白老鼠)，因此首批病人可得都頗大的折扣(費用很貴啊!!)，因此想了不多久便決定用此方法(雖然後來醫生再仔細研究發現這方法不適合我)。如想了解Cyberknife多一點，可到以下網址http://www.cksociety.org
正式接受數碼刀前都必須再做一個仔細的CT Scan。那天我到醫院等候做scan的時候，對面沙發有一男一女在交談，我聽到男的滔滔不絶講他的tumor，我肯定他也是Cyberknife patient。至於那位女的，穿著露肩的連身裙，一頭長長的、帶點野性曲髮、時髦的打扮，很relaxed不像病人，應該是他的朋友。
要等很久，很無聊，所在位置電話、Blackberry全部沒有訊號，幸好個多月排隊看醫生、到醫院做scan令我習慣了隨身帶着小說，可以打發時間，集中精神看書亦可以減輕焦慮的感覺。輪到那個男病人做scan，附近只剩下我和他的那位女性朋友。她開始跟我說話。“你是做cyberknife的嗎?” 接著我們竟然交談起來 --- 我在醫院通常很焦慮，不大和陌生談話的。
原來她也是cyberknife patient。她患的是腦部的腫瘤 (但不是cancer)，去年已把一個大腫瘤割掉，現在在腦內另一個位置又生了另一個。是一種多發性的腫瘤，有可能生很多次 (多恐怖!)，當然，未認識她之前我對這些腫瘤方面知識是0%。她叫L小姐。
L小姐很開朗樂觀，直接告訴我她的長髪有部份是駁髪得來的，因為動開腦手術前要把頭髮剃光(只是開刀部份吧?)，雖然之後頭髪會長回但總要點時間。我一向認為開腦手術是一件很嚴重的事，如果我腦部生瘤我大概會瘋掉吧?! 但L小姐真的很開朗，幽默風趣，說起來還像沒事般，真的很配服!
說著說著，我們發現我們有很多共通點：1)同樣患了古怪和罕有的腫瘤；2)看過同一個腦科醫生 (當你得了某些怪病，你和其他病人的話題往往是 “你看哪個醫生?”); 3)工作地點很接近，大廈就在隔壁; 4) 住的地方很接近，她住在我兩街之隔!!
我們交換了名片，開始互通email，開始相約lunch和coffee break。有說不完的話題，當然大部份圍繞著腫瘤、cyberknife、電療。L小姐約30多歲，已是某大國際廣告公司的Managing Director, 患病後完全没有影響她工作的能力，工作如常，常常出差工幹。我從她身上感受到很強的身命力、活力，比身體健康的人更有活力，和她談話你會感到很輕鬆愉快。
其實患病後我有點孤立無援，朋友像我一樣年紀的，未曾患上相似重病 (也要touch wood!)， “聽說”回來的故事，都是關於cancer的，但患cancer的人又會認為我的腫瘤是小兒科，層次不同。但我也有我的worries呀! 但L小姐是過來人，她的經驗對我很有意義，亦無形中給我很多鼓勵，這點可能連她也不知道! L小姐影響我最深的是，如果給她機會再選，她也會選擇患上這個腫瘤!!! 因為她覺得這個經歷很特別，不是常人可以經歷到! 這簡直是近乎瘋狂的想法啊! 不可思議!! 如果是我，我一定會選擇不患任何腫瘤呀!!
我們在構思組織一個屬於頭頸部腫瘤病人的club和網站...如你們有新ideas請告訴我呀! 如你身邊有朋友患頭頸部腫瘤，他們最想得到甚麼資訊/支援呢?
2006年10月13日下午6:41公開累積瀏覽 192
數碼刀對我另一好處是，醫院在 “招募”病人試用 (即當白老鼠)，因此首批病人可得都頗大的折扣(費用很貴啊!!)，因此想了不多久便決定用此方法(雖然後來醫生再仔細研究發現這方法不適合我)。如想了解Cyberknife多一點，可到以下網址http://www.cksociety.org
正式接受數碼刀前都必須再做一個仔細的CT Scan。那天我到醫院等候做scan的時候，對面沙發有一男一女在交談，我聽到男的滔滔不絶講他的tumor，我肯定他也是Cyberknife patient。至於那位女的，穿著露肩的連身裙，一頭長長的、帶點野性曲髮、時髦的打扮，很relaxed不像病人，應該是他的朋友。
要等很久，很無聊，所在位置電話、Blackberry全部沒有訊號，幸好個多月排隊看醫生、到醫院做scan令我習慣了隨身帶着小說，可以打發時間，集中精神看書亦可以減輕焦慮的感覺。輪到那個男病人做scan，附近只剩下我和他的那位女性朋友。她開始跟我說話。“你是做cyberknife的嗎?” 接著我們竟然交談起來 --- 我在醫院通常很焦慮，不大和陌生談話的。
原來她也是cyberknife patient。她患的是腦部的腫瘤 (但不是cancer)，去年已把一個大腫瘤割掉，現在在腦內另一個位置又生了另一個。是一種多發性的腫瘤，有可能生很多次 (多恐怖!)，當然，未認識她之前我對這些腫瘤方面知識是0%。她叫L小姐。
L小姐很開朗樂觀，直接告訴我她的長髪有部份是駁髪得來的，因為動開腦手術前要把頭髮剃光(只是開刀部份吧?)，雖然之後頭髪會長回但總要點時間。我一向認為開腦手術是一件很嚴重的事，如果我腦部生瘤我大概會瘋掉吧?! 但L小姐真的很開朗，幽默風趣，說起來還像沒事般，真的很配服!
說著說著，我們發現我們有很多共通點：1)同樣患了古怪和罕有的腫瘤；2)看過同一個腦科醫生 (當你得了某些怪病，你和其他病人的話題往往是 “你看哪個醫生?”); 3)工作地點很接近，大廈就在隔壁; 4) 住的地方很接近，她住在我兩街之隔!!
我們交換了名片，開始互通email，開始相約lunch和coffee break。有說不完的話題，當然大部份圍繞著腫瘤、cyberknife、電療。L小姐約30多歲，已是某大國際廣告公司的Managing Director, 患病後完全没有影響她工作的能力，工作如常，常常出差工幹。我從她身上感受到很強的身命力、活力，比身體健康的人更有活力，和她談話你會感到很輕鬆愉快。
其實患病後我有點孤立無援，朋友像我一樣年紀的，未曾患上相似重病 (也要touch wood!)， “聽說”回來的故事，都是關於cancer的，但患cancer的人又會認為我的腫瘤是小兒科，層次不同。但我也有我的worries呀! 但L小姐是過來人，她的經驗對我很有意義，亦無形中給我很多鼓勵，這點可能連她也不知道! L小姐影響我最深的是，如果給她機會再選，她也會選擇患上這個腫瘤!!! 因為她覺得這個經歷很特別，不是常人可以經歷到! 這簡直是近乎瘋狂的想法啊! 不可思議!! 如果是我，我一定會選擇不患任何腫瘤呀!!
我們在構思組織一個屬於頭頸部腫瘤病人的club和網站...如你們有新ideas請告訴我呀! 如你身邊有朋友患頭頸部腫瘤，他們最想得到甚麼資訊/支援呢?
2006年10月13日下午6:41公開累積瀏覽 192
2006年10月11日 星期三
電療第一星期(2006年10月3日至10月6日)
電療第一星期己過，還沒有太大異樣——這應該是好事?
做完第4次後，見了岑醫生，他再解釋一遍即使電療也不一定會令腫瘤變小(其實意思是變小的可能性不大)，只要腫瘤不再變大，已算達成目的。我點頭表示理解，這一點我一早接受了。
身邊很多朋友知道我要做電療，都以為我5個星期後會 “康復”。其實，我一日不把腫瘤切除，它會一直留在我的身體裡。在我的case, 切除將會是很複雜的事，因為腫瘤size大，加上太接近數條主要的神經線(按醫生的用語，它已包圍著我的神經線)，風險很大。没有藥物可以醫治，我只有電療這個選擇。
不過，電療也不是沒有風險。由於放射線射到腫瘤上面時，將無可避免地穿過我的神經線(及其他組織)，我的神經線或會受影響已令我失去某些功能。這就是為甚麼，我的電療program要分25次做，就是要減輕每次的劑量，從而令正常的組織每天可以recover。
萬一神經線受到影響，會發生甚麼事呢？
1)首當其衝的是控制我吞嚥的神經線。吞嚥會變得困難，尤其吞下液體(如喝水)時會很困難，會 “濁親”。但醫生說，大部份人經過 “訓練”後也可如常進食，最壞的case是要在胃部/喉部插入管子輸入液體。
2)另一條神經線是控制發聲的。如受影響，我的聲音會變得沙啞及細聲，如 “老牛咁聲”。解決的方法是做一個小手術改變左邊聲帶的位置，令發聲較易。
3)另一條神經線是控制面部肌肉的。有見過面部中風的人吧？就會是這個樣子，面部會變歪或像跌下來的樣子，眼的下部會被跌下來的肌肉拉下而導致不能完全合上。我原以為這最多只是影響外觀，變得醜樣，比起前兩樣不算太差吧!但醫生說，其實影響外觀是他們最關注的，因為外觀最直接影響病人的心理狀況，所以醫生們反而會着急處理這個情況。
即使不做電療，腫瘤漸漸變大也會影響神經線，我到現在還未出現這些問題 (touch wood!)，回頭看也覺得自己 “幸運”! 令人放心的是，暫時范醫生及岑醫生都認為神經線受電療影響的機會不是很大。范醫生估計機會率是10%以內，而且當中有約一半是暫時性的。岑醫生則更正面，說 “完全不會受影響”。他說我的劑量是cancer病人的三分之二，是很 “輕微”。而且，副作用不一定是立即出現，在電療完成後的一至兩年亦有可能出現，而首6個月(即直到明年4月)是關鍵。我的想法是，見步行步吧! 真的發生當然會很難受，但亦唯有接受和醫治，而且不發生的機會比較大呢!
我記得未轉介至腦外科/腫瘤科醫生時，耳鼻喉科的黃醫生說，他有一位得同樣腫瘤的病人(註：又要強調一次，這類腫瘤實在太罕有，即使專科醫生也不一定遇過這類病人)，在找他診治之時，面部神經線己受影響導致面部歪了。當時我還不太接受生腫瘤的事，馬上便哭了，還說： “我的臉不能變歪的!!”，黃醫生很同情我，但他說： “其實任何人的臉也不能變歪的。” 真的，其實任何人的臉也不活該變歪的，不只是我。
當初要克服以上1~3項的心理陰影，是經過很多困難的。尤其是我是一個超級愛美的人，真的感覺如世界末日一樣 (特別是(3))! 記得一次與友人吃飯時，不知是不是心理作用，竟然覺得左邊面部突然失去了感覺! 嚇得我要死!! 總之，當時覺得所有最壞的情況都會發生，情緒很低落。後來慢慢想通了，想開了，變得不再杞人憂天。有一句很老土的說話： “不開心它亦己發生了，改變不了現實，何不開心面對呢?”
我已接受了這個腫瘤會伴著我一生(當然同時希望神蹟降臨令它消失!)。
不過，一個小小的壞消息今天出現了。岑醫生說由於電療將影響我的臉部皮膚，我的左臉將會如曬傷一樣並且變黑，而且要約半年才退去!其實我早知道皮膚會受影響，但我一直以為只影響到耳背，不會影響正面。雖然到現時我的臉部還沒有異樣，但真的不知將會變成怎樣! 放射治療師還特別給我一支電療專用的潤膚膏，要一天塗3、4次。我中午特地跑去買La Mer的最新粉底，第二天立即用它希望不傷害皮膚吧!
總之，如果你們有看我之前的網誌都會猜到，影響到我的樣子的事都會令我很不開心!
2006年10月11日下午4:58公開累積瀏覽 223
做完第4次後，見了岑醫生，他再解釋一遍即使電療也不一定會令腫瘤變小(其實意思是變小的可能性不大)，只要腫瘤不再變大，已算達成目的。我點頭表示理解，這一點我一早接受了。
身邊很多朋友知道我要做電療，都以為我5個星期後會 “康復”。其實，我一日不把腫瘤切除，它會一直留在我的身體裡。在我的case, 切除將會是很複雜的事，因為腫瘤size大，加上太接近數條主要的神經線(按醫生的用語，它已包圍著我的神經線)，風險很大。没有藥物可以醫治，我只有電療這個選擇。
不過，電療也不是沒有風險。由於放射線射到腫瘤上面時，將無可避免地穿過我的神經線(及其他組織)，我的神經線或會受影響已令我失去某些功能。這就是為甚麼，我的電療program要分25次做，就是要減輕每次的劑量，從而令正常的組織每天可以recover。
萬一神經線受到影響，會發生甚麼事呢？
1)首當其衝的是控制我吞嚥的神經線。吞嚥會變得困難，尤其吞下液體(如喝水)時會很困難，會 “濁親”。但醫生說，大部份人經過 “訓練”後也可如常進食，最壞的case是要在胃部/喉部插入管子輸入液體。
2)另一條神經線是控制發聲的。如受影響，我的聲音會變得沙啞及細聲，如 “老牛咁聲”。解決的方法是做一個小手術改變左邊聲帶的位置，令發聲較易。
3)另一條神經線是控制面部肌肉的。有見過面部中風的人吧？就會是這個樣子，面部會變歪或像跌下來的樣子，眼的下部會被跌下來的肌肉拉下而導致不能完全合上。我原以為這最多只是影響外觀，變得醜樣，比起前兩樣不算太差吧!但醫生說，其實影響外觀是他們最關注的，因為外觀最直接影響病人的心理狀況，所以醫生們反而會着急處理這個情況。
即使不做電療，腫瘤漸漸變大也會影響神經線，我到現在還未出現這些問題 (touch wood!)，回頭看也覺得自己 “幸運”! 令人放心的是，暫時范醫生及岑醫生都認為神經線受電療影響的機會不是很大。范醫生估計機會率是10%以內，而且當中有約一半是暫時性的。岑醫生則更正面，說 “完全不會受影響”。他說我的劑量是cancer病人的三分之二，是很 “輕微”。而且，副作用不一定是立即出現，在電療完成後的一至兩年亦有可能出現，而首6個月(即直到明年4月)是關鍵。我的想法是，見步行步吧! 真的發生當然會很難受，但亦唯有接受和醫治，而且不發生的機會比較大呢!
我記得未轉介至腦外科/腫瘤科醫生時，耳鼻喉科的黃醫生說，他有一位得同樣腫瘤的病人(註：又要強調一次，這類腫瘤實在太罕有，即使專科醫生也不一定遇過這類病人)，在找他診治之時，面部神經線己受影響導致面部歪了。當時我還不太接受生腫瘤的事，馬上便哭了，還說： “我的臉不能變歪的!!”，黃醫生很同情我，但他說： “其實任何人的臉也不能變歪的。” 真的，其實任何人的臉也不活該變歪的，不只是我。
當初要克服以上1~3項的心理陰影，是經過很多困難的。尤其是我是一個超級愛美的人，真的感覺如世界末日一樣 (特別是(3))! 記得一次與友人吃飯時，不知是不是心理作用，竟然覺得左邊面部突然失去了感覺! 嚇得我要死!! 總之，當時覺得所有最壞的情況都會發生，情緒很低落。後來慢慢想通了，想開了，變得不再杞人憂天。有一句很老土的說話： “不開心它亦己發生了，改變不了現實，何不開心面對呢?”
我已接受了這個腫瘤會伴著我一生(當然同時希望神蹟降臨令它消失!)。
不過，一個小小的壞消息今天出現了。岑醫生說由於電療將影響我的臉部皮膚，我的左臉將會如曬傷一樣並且變黑，而且要約半年才退去!其實我早知道皮膚會受影響，但我一直以為只影響到耳背，不會影響正面。雖然到現時我的臉部還沒有異樣，但真的不知將會變成怎樣! 放射治療師還特別給我一支電療專用的潤膚膏，要一天塗3、4次。我中午特地跑去買La Mer的最新粉底，第二天立即用它希望不傷害皮膚吧!
總之，如果你們有看我之前的網誌都會猜到，影響到我的樣子的事都會令我很不開心!
2006年10月11日下午4:58公開累積瀏覽 223
2006年10月9日 星期一
To Tell or Not to Tell?
髪型問題已解決，電療亦開始了。另外一個問題是，要不要讓父母知我患了這個腫瘤？
大多數人都建議我告訴父母。但我猶豫的原因主要是不想他們擔心，此外，一個比較自私但實際的原因是，我的父母未必接受到，我很可能要反過來安慰他們，那麼我便得不到我希望得到的支持，而且他們天天追問的話，可能令我心情更差。
我與家人同住，但我一向很獨立，4年的留學生涯亦習慣了自己解決問題，不喜歡向家人交代。但同時我亦很成熟及負責，從來不用父母擔心，所以父母没有埋怨太多。之前做掃描、磁力共振等，為了不讓家人懷疑，所有菲林都是放在公司或男朋友家。甚至，那次要住院一晚，我只告訴他們工作很忙要開通宵。或者，你們會認為我這樣做瞞著家人很不必要，但家家有本難唸的經，我真是有我的難處。其實，我對每個朋友也可以無保留地坦白，偏偏對著父母就開不了口。
曾經想過，在正式做電療前幾天才告訴他們，但偏偏我的妹妹做了一些令全家人都很氣憤的事，令到媽咪很傷心，唉! 媽咪真的很生氣，連罵人也氣喘! 媽咪去年已經大病一場, 健康已比以前差很多，加上她想法很負面， 往往向最差的方面想，如果我告訴她 “我隻耳有個腫瘤”，到時要安慰她要花好多功夫呢!
父親方面，快71歲，雖然精神好好，但始終都70已過及曾患心臟病，我不知他是否能接受......
妹妹方面，更不用考慮。我與她感情一向不好，性格南轅北轍，加上她不斷做錯事(但她只比我少1年多!)，我甚至連與她談話也不想!
2006年10月9日下午5:47公開累積瀏覽 173
大多數人都建議我告訴父母。但我猶豫的原因主要是不想他們擔心，此外，一個比較自私但實際的原因是，我的父母未必接受到，我很可能要反過來安慰他們，那麼我便得不到我希望得到的支持，而且他們天天追問的話，可能令我心情更差。
我與家人同住，但我一向很獨立，4年的留學生涯亦習慣了自己解決問題，不喜歡向家人交代。但同時我亦很成熟及負責，從來不用父母擔心，所以父母没有埋怨太多。之前做掃描、磁力共振等，為了不讓家人懷疑，所有菲林都是放在公司或男朋友家。甚至，那次要住院一晚，我只告訴他們工作很忙要開通宵。或者，你們會認為我這樣做瞞著家人很不必要，但家家有本難唸的經，我真是有我的難處。其實，我對每個朋友也可以無保留地坦白，偏偏對著父母就開不了口。
曾經想過，在正式做電療前幾天才告訴他們，但偏偏我的妹妹做了一些令全家人都很氣憤的事，令到媽咪很傷心，唉! 媽咪真的很生氣，連罵人也氣喘! 媽咪去年已經大病一場, 健康已比以前差很多，加上她想法很負面， 往往向最差的方面想，如果我告訴她 “我隻耳有個腫瘤”，到時要安慰她要花好多功夫呢!
父親方面，快71歲，雖然精神好好，但始終都70已過及曾患心臟病，我不知他是否能接受......
妹妹方面，更不用考慮。我與她感情一向不好，性格南轅北轍，加上她不斷做錯事(但她只比我少1年多!)，我甚至連與她談話也不想!
2006年10月9日下午5:47公開累積瀏覽 173
第一次電療(2006年10月3日)
第一次電療，比我想像中簡單得多，連拍X光在內也是半個小時便完成。過程是怎樣的? 哈哈，原來很多人以為“電療”是用 “電”/ electricity電死腫瘤細胞，oh my god!
其實電療是一個通稱吧，正式名字是 “放射治療” “Radiotherapy (RT)”，是利用放射線射到腫瘤細胞破壞其生長。過程中，接受治療者是沒有感覺的，不過一兩星期後會出現副作用，而我接受的頭頸部位置副作用包括：脫髪、皮膚灼傷/敏感、疲倦，不算是很嚴重的了。過程中，我只須躺著，戴上面罩定位(有點像劍擊那種，但當然十分緊而且是釘在床上的，戴上後動不了，閉上眼睛後眼皮便不能打開)，一部大型的放射治療儀器會繞著我的頭臚，從六個角度發出放射線，我除了聽到機器聲音外，真的一點感覺也没有，不過我隱約嗅到一點像火水的味道，不知是否心理作用呢!
我躺著的時候，其實有點緊張和害怕，很想有人可以握著我的手，但電療室不能容計病人以外的人留下。我忽然想起，耶穌會牽著我的手，陪著我一起走，然後有點感動，眼睛也濕了，但給面罩罩著不能動，所以要忍著不能哭。我是初信的，暫時只會想到這些信耶穌的 “好處”。
完成後，便可以立即離開。我9時半開始，10時已在乘的士回辦公室，而面罩在我的臉上壓下的一些網紋還未來得及消退呢! 男友貓巴士一早陪我到醫院，很感動!
2006年10月9日下午5:22公開累積瀏覽 196
其實電療是一個通稱吧，正式名字是 “放射治療” “Radiotherapy (RT)”，是利用放射線射到腫瘤細胞破壞其生長。過程中，接受治療者是沒有感覺的，不過一兩星期後會出現副作用，而我接受的頭頸部位置副作用包括：脫髪、皮膚灼傷/敏感、疲倦，不算是很嚴重的了。過程中，我只須躺著，戴上面罩定位(有點像劍擊那種，但當然十分緊而且是釘在床上的，戴上後動不了，閉上眼睛後眼皮便不能打開)，一部大型的放射治療儀器會繞著我的頭臚，從六個角度發出放射線，我除了聽到機器聲音外，真的一點感覺也没有，不過我隱約嗅到一點像火水的味道，不知是否心理作用呢!
我躺著的時候，其實有點緊張和害怕，很想有人可以握著我的手，但電療室不能容計病人以外的人留下。我忽然想起，耶穌會牽著我的手，陪著我一起走，然後有點感動，眼睛也濕了，但給面罩罩著不能動，所以要忍著不能哭。我是初信的，暫時只會想到這些信耶穌的 “好處”。
完成後，便可以立即離開。我9時半開始，10時已在乘的士回辦公室，而面罩在我的臉上壓下的一些網紋還未來得及消退呢! 男友貓巴士一早陪我到醫院，很感動!
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2006年10月3日 星期二
我的短髪Look
* 對不起，所有相片後來已被我刪除。不好意思！ ~珍珍＊
電療的”病人需知”說，電療後會脫髪!! 這對於極度貪靚的我，是患病以來最大的打擊!! 雖然說脫髪只是局部(應該只是左耳附近的位置吧)，而療程完後頭髮會重新長出，but oh...始終如果脫髪見到頭皮的話，會很肉酸吧?
已極速到Fancl House買 “無添加”洗頭水，希望”無添加”對頭髮/頭皮刺激較少吧!
猶豫了好一會, 要不要把頭髪剪短。已keep了長髪4、5年的我，其實還想留長一點再電曲。其實我又不是非留長不可，以前常常留長>剪到很短>再留長，因為我的頭髮長得超快，一點問題也没有。猶豫的是，長髪可以把脫髪後露出的皮膚遮蓋，理論上好一點；但想到以後暫時不能用風筒吹乾長髪會很麻煩(我的頭髪太厚，不用風筒吹乾的話數小時也不會乾的~)，而且假如頭髪脫落時，一撮撮的長髪掉下來會很恐怖.....最後還是決定剪。
星期六到了Triple Edge, Leo問：”想點剪呀?”
我話：”想剪短呀!”
佢好快咁答：”好呀!”....快到令我懷疑佢其實好憎我留長頭髮!
我話：”但唔好太短喎....” 因為太短的話, 脫髪時豈不很礙眼?? 我想要above shoulder, 但又蓋到耳仔同頸的。
Leo話：”唔...今次唔會好短...我諗係到呢個位...唔....然後上面修多d layer, 唔好咁bob....唔....拉長d塊面.....”
我話: “好呀!”...講完，其實我都唔係好知佢想點剪! 不過，我一向好有冒險精神，我鍾意剪完頭髮後，見到一個unexpected的look.。而且，我對Leo好有信心!
結果當然没有令我失望，個多小時之後，我便開開心心帶著一個新髪型離開Triple Edge! 沒有長髪的累贅感，很爽!
馬上戴上新買的Dior大耳環，覺得自己比以前更靚!
又立即給自己藉口買新帽子...還打算買Hermes絲巾以後包頭用(因為根據Lily的經驗，Hermes絲巾包頭最靚)....想起便開心，哈哈!
2006年10月3日下午1:19公開累積瀏覽 302
電療的”病人需知”說，電療後會脫髪!! 這對於極度貪靚的我，是患病以來最大的打擊!! 雖然說脫髪只是局部(應該只是左耳附近的位置吧)，而療程完後頭髮會重新長出，but oh...始終如果脫髪見到頭皮的話，會很肉酸吧?
已極速到Fancl House買 “無添加”洗頭水，希望”無添加”對頭髮/頭皮刺激較少吧!
猶豫了好一會, 要不要把頭髪剪短。已keep了長髪4、5年的我，其實還想留長一點再電曲。其實我又不是非留長不可，以前常常留長>剪到很短>再留長，因為我的頭髮長得超快，一點問題也没有。猶豫的是，長髪可以把脫髪後露出的皮膚遮蓋，理論上好一點；但想到以後暫時不能用風筒吹乾長髪會很麻煩(我的頭髪太厚，不用風筒吹乾的話數小時也不會乾的~)，而且假如頭髪脫落時，一撮撮的長髪掉下來會很恐怖.....最後還是決定剪。
星期六到了Triple Edge, Leo問：”想點剪呀?”
我話：”想剪短呀!”
佢好快咁答：”好呀!”....快到令我懷疑佢其實好憎我留長頭髮!
我話：”但唔好太短喎....” 因為太短的話, 脫髪時豈不很礙眼?? 我想要above shoulder, 但又蓋到耳仔同頸的。
Leo話：”唔...今次唔會好短...我諗係到呢個位...唔....然後上面修多d layer, 唔好咁bob....唔....拉長d塊面.....”
我話: “好呀!”...講完，其實我都唔係好知佢想點剪! 不過，我一向好有冒險精神，我鍾意剪完頭髮後，見到一個unexpected的look.。而且，我對Leo好有信心!
結果當然没有令我失望，個多小時之後，我便開開心心帶著一個新髪型離開Triple Edge! 沒有長髪的累贅感，很爽!
馬上戴上新買的Dior大耳環，覺得自己比以前更靚!
又立即給自己藉口買新帽子...還打算買Hermes絲巾以後包頭用(因為根據Lily的經驗，Hermes絲巾包頭最靚)....想起便開心，哈哈!
2006年10月3日下午1:19公開累積瀏覽 302
2006年10月2日 星期一
討厭和驕傲的專科醫生— L醫生
我一直慶幸遇到幾位很好的專科醫生，為我細心分析病情，尋找最適合我的治療方法，令我對這個聞所未聞的腫瘤的病人得到很多支持，要感謝的醫生包括：耳鼻喉科的黃醫生、腦外科的范醫生、腫瘤科的岑醫生，以及於射科的練醫生。
但是，也不是所有我看過的醫生都是好的。耳鼻喉科的C醫生，完全斷症錯誤，還叫我在可在他的clinic中像 “抽水泡” 一樣的把耳內的東西抽走。我的腫瘤是血管性的腫瘤，有過量出血的危險，就是這個原因，其他醫生認為連抽樣本化驗也不可行，假如我的相信他，我可能已流血不止!
另外一位耳鼻喉科醫生L醫生，雖然比C醫生謹慎，但他真的是一位很討厭的醫生!其實我發現耳朵有問題時，第一位看的專科醫生便是這位L醫生，因為他是公司醫療保險上的網絡醫生，看他不用付錢。最初看他，覺得還好，而且是他叫我做CT Scan 才發現這個嚴重的問題。我清楚記得，在他看過CT Scan後，告訴我他做了十多二十年醫生，從來沒有見過這樣的情況，而且告訴我須做手術將那東西切除。
但當然，我知道有問題後，還看了其他的專科醫生多聽意見，後來是黃醫生對我的病情判斷最準確，說話亦較照顧病人的感受，因此我比較信任及喜歡黃醫生。
忙了一陣子，最近才確定用電療作為治療方法。由於我現已轉介到腫瘤科的岑醫生診治，我認為我需要告訴幾位没有跟進我的病情的醫生(特別是普通科醫生)交待一下，而且我以為我患的glomus tumor比較少見，希望他們遇到其他病徵相似的病人時可以作出更好的判斷，於是在上週五寫了fax，打算發給醫生們。第一封是發給L醫生的。
發出後５分鐘，已收到L醫生的電話，我還以為他是關心我的病情特意打來問候，誰知到他是打來好像要恐嚇我的似的。他以英文並且帶警告的口肳對我說，他從來没有過要開刀切除腫瘤，他只是叫我入醫院抽樣本化驗，他一直“知道”那是一個glomus tumor，並且已 “知道” 可用電療去醫治。
我告訴他，我不是這個意思，我的原意是通知他我的近況，希望他update我的病人file。他最後再 “警告”我一次，說： “You should not for one minute thought I asked you to do a surgery to remove the tumor. That's not what I meant.” 我有點嬲，但不想和他爭論，便說， “Fine. Understood”. 大家掛線。
但掛了線後，我仍然很嬲! 我的fax 只是很直接的告訴他，幾位腦外科醫生也認為不能動手術將腫瘤切除，因此我最後選用了其中一種電療的方法，根本沒有怪責L醫生的意思，我當時甚至連他建議我動手術這件事也忘了。我本來一點不討厭他，但他這個没禮貌的電話，給我充分的理由去認為他是一個不好的醫生!
我後來問男朋友，L醫生究竟對我說是 “開刀抽樣本化驗” 或 “開刀切除腫瘤”，因為男友在我最後一次見L醫生時是和我一起的，連他也記得，L醫生說開刀切除腫瘤，並且要全身麻醉。而且我肯定，L醫生沒有提過 “Glmous Tumor”這個字，這是磁力共振的練醫生最先告訴我的。
我想，其實即使L醫生認為我是需要動手術切除，但其他腦外科醫生認為不可以，我也不會覺得L醫生是很差的醫生，因為第一我的病罕有，第二，不同的醫生一定有不同意見，如果我看多幾個腦外科醫生，也許有人認為手術切除好些。
為了這個L醫生無禮的電話，我竟然嬲了幾天! 我在fax 的最後一句，還寫上 “Thank you very much for being the first doctor to have identified the problem for me”. 其實我是認真的，如果不是他叫我做CT Scan，我可能到現在還不發現這個嚴重的問題!
可能是做 “老板”的L醫生已非常自大無禮，連帶診所護士也十分沒禮貌(不是馬後炮)。我有一次看L醫生的時候忘了帶保險公司醫療咭，其中一個不屑的護士說： “那你明天一定要補帶，因為其實我們沒有咭是不準看的。”我心想，甚麼叫 “不準看”?你可以叫我付錢，但“不準看”是甚麼意思？我真不明白這些在診所或醫院工作的人，整天面對的身體有疾病的人，不可以態度好一點的嗎？為甚麼總好像人家得罪他們似的？其實最初是L醫生的護士，令我好抗拒看L醫生，當病人還要給人呼喝!
後來看黃醫生，同樣是耳鼻喉科醫生，黃醫生好得多。診所的護士有禮貌，而且診所有系統，人多的時候會預先通知你，你可以不用太早來到等待浪費時間。黃醫生看上去比L醫生年青，但很有耐性，聽我的病歷時很有耐性，向我解釋病情時也很有耐性。我看過黃醫生一次，已馬上問男朋友，要不要由L醫生轉到黃醫生，因為他較nice，護士也較有禮貌!
我有想過，會不會是我誤會了L醫生….but no! 醫生無論如何也不應以這種 “警告”的口肳說話吧! 何況我是付錢(保險公司付)的, 又不是看政府醫生! 算了吧! 我估計那位傲慢的L醫生是信心不足，明明是斷錯症又不肯認，只可以打電話恐嚇病人吧!
2006年10月2日上午1:42公開累積瀏覽 596
但是，也不是所有我看過的醫生都是好的。耳鼻喉科的C醫生，完全斷症錯誤，還叫我在可在他的clinic中像 “抽水泡” 一樣的把耳內的東西抽走。我的腫瘤是血管性的腫瘤，有過量出血的危險，就是這個原因，其他醫生認為連抽樣本化驗也不可行，假如我的相信他，我可能已流血不止!
另外一位耳鼻喉科醫生L醫生，雖然比C醫生謹慎，但他真的是一位很討厭的醫生!其實我發現耳朵有問題時，第一位看的專科醫生便是這位L醫生，因為他是公司醫療保險上的網絡醫生，看他不用付錢。最初看他，覺得還好，而且是他叫我做CT Scan 才發現這個嚴重的問題。我清楚記得，在他看過CT Scan後，告訴我他做了十多二十年醫生，從來沒有見過這樣的情況，而且告訴我須做手術將那東西切除。
但當然，我知道有問題後，還看了其他的專科醫生多聽意見，後來是黃醫生對我的病情判斷最準確，說話亦較照顧病人的感受，因此我比較信任及喜歡黃醫生。
忙了一陣子，最近才確定用電療作為治療方法。由於我現已轉介到腫瘤科的岑醫生診治，我認為我需要告訴幾位没有跟進我的病情的醫生(特別是普通科醫生)交待一下，而且我以為我患的glomus tumor比較少見，希望他們遇到其他病徵相似的病人時可以作出更好的判斷，於是在上週五寫了fax，打算發給醫生們。第一封是發給L醫生的。
發出後５分鐘，已收到L醫生的電話，我還以為他是關心我的病情特意打來問候，誰知到他是打來好像要恐嚇我的似的。他以英文並且帶警告的口肳對我說，他從來没有過要開刀切除腫瘤，他只是叫我入醫院抽樣本化驗，他一直“知道”那是一個glomus tumor，並且已 “知道” 可用電療去醫治。
我告訴他，我不是這個意思，我的原意是通知他我的近況，希望他update我的病人file。他最後再 “警告”我一次，說： “You should not for one minute thought I asked you to do a surgery to remove the tumor. That's not what I meant.” 我有點嬲，但不想和他爭論，便說， “Fine. Understood”. 大家掛線。
但掛了線後，我仍然很嬲! 我的fax 只是很直接的告訴他，幾位腦外科醫生也認為不能動手術將腫瘤切除，因此我最後選用了其中一種電療的方法，根本沒有怪責L醫生的意思，我當時甚至連他建議我動手術這件事也忘了。我本來一點不討厭他，但他這個没禮貌的電話，給我充分的理由去認為他是一個不好的醫生!
我後來問男朋友，L醫生究竟對我說是 “開刀抽樣本化驗” 或 “開刀切除腫瘤”，因為男友在我最後一次見L醫生時是和我一起的，連他也記得，L醫生說開刀切除腫瘤，並且要全身麻醉。而且我肯定，L醫生沒有提過 “Glmous Tumor”這個字，這是磁力共振的練醫生最先告訴我的。
我想，其實即使L醫生認為我是需要動手術切除，但其他腦外科醫生認為不可以，我也不會覺得L醫生是很差的醫生，因為第一我的病罕有，第二，不同的醫生一定有不同意見，如果我看多幾個腦外科醫生，也許有人認為手術切除好些。
為了這個L醫生無禮的電話，我竟然嬲了幾天! 我在fax 的最後一句，還寫上 “Thank you very much for being the first doctor to have identified the problem for me”. 其實我是認真的，如果不是他叫我做CT Scan，我可能到現在還不發現這個嚴重的問題!
可能是做 “老板”的L醫生已非常自大無禮，連帶診所護士也十分沒禮貌(不是馬後炮)。我有一次看L醫生的時候忘了帶保險公司醫療咭，其中一個不屑的護士說： “那你明天一定要補帶，因為其實我們沒有咭是不準看的。”我心想，甚麼叫 “不準看”?你可以叫我付錢，但“不準看”是甚麼意思？我真不明白這些在診所或醫院工作的人，整天面對的身體有疾病的人，不可以態度好一點的嗎？為甚麼總好像人家得罪他們似的？其實最初是L醫生的護士，令我好抗拒看L醫生，當病人還要給人呼喝!
後來看黃醫生，同樣是耳鼻喉科醫生，黃醫生好得多。診所的護士有禮貌，而且診所有系統，人多的時候會預先通知你，你可以不用太早來到等待浪費時間。黃醫生看上去比L醫生年青，但很有耐性，聽我的病歷時很有耐性，向我解釋病情時也很有耐性。我看過黃醫生一次，已馬上問男朋友，要不要由L醫生轉到黃醫生，因為他較nice，護士也較有禮貌!
我有想過，會不會是我誤會了L醫生….but no! 醫生無論如何也不應以這種 “警告”的口肳說話吧! 何況我是付錢(保險公司付)的, 又不是看政府醫生! 算了吧! 我估計那位傲慢的L醫生是信心不足，明明是斷錯症又不肯認，只可以打電話恐嚇病人吧!
2006年10月2日上午1:42公開累積瀏覽 596
小甜甜真人篇﹣﹣患骨肉癌的樂天少女
前幾天在網上本來想搜尋關於電療副作用的資料，無意中看到一個患上罕有骨肉癌(maxillary osteosarcoma) 女孩子的blog，看了後很真的感動!
她從2002年開始發現患上癌症，病發時只有24歲，4年間不斷在頭臚開刀、化療、電療….復發、穩定、又復發! 我在她的網站看到她患病的種種經歷….期間還要加上父親患上未期癌症逝世, 我簡直不能相信，竟然有如此樂觀癌症的病人!
患上如此痛苦的頑疾，但看不到她的半點幽怨或忿恨命運的安排，相反，字裏行間充滿對生命的熱愛、對家人的關愛、對抗病魔的堅毅。在她的筆下，患病後的各種痛苦，都變了生命的磿練，但我可以想像，她的心靈是承受著到很大的痛苦，是需要很大的勇氣去面對的。有一次，她在手術後不久，與媽媽在粥店吃粥，由於手術後影響了鼻腔，吃下的粥竟然從鼻孔流出來! 而她是完全以新奇的眼光去告訴我們，如果是我，我大概告訴大家今天我很慘，連粥也吃不到，不知還可以吃甚麼….總之很想人可憐的樣子吧!
她是小甜甜的真人篇，大家請到她的網站溜覽支持：http://garfieldleung79.tripod.com
她已一段時間沒有更新網站，上一篇是2006年7月放上網的，內容提到，病情已令她完全看不到東西，我很擔心她的情況，因為她提到在5、6月間她接受的化療(已4年間第n次化療!)完全沒有作用。我沒法幫助她，留了言鼓勵，並且為她祈禱，希望上帝幫幫她吧!
今天我返教會崇拜，其中一首詩歌內容大概是：我們今天的痛苦，比不上耶穌當天釘十架的痛苦。但是，我的心裡想到這個患癌的女孩，她受的苦，可能比釘架更難受! 不停的化療、電療….年輕的身驅要承受各種身體的痛楚….唉! 我還不是很深入的信主(患病後信了)，有很多所謂神的安排，真的不了解。
2006年10月2日上午12:20公開累積瀏覽 432
她從2002年開始發現患上癌症，病發時只有24歲，4年間不斷在頭臚開刀、化療、電療….復發、穩定、又復發! 我在她的網站看到她患病的種種經歷….期間還要加上父親患上未期癌症逝世, 我簡直不能相信，竟然有如此樂觀癌症的病人!
患上如此痛苦的頑疾，但看不到她的半點幽怨或忿恨命運的安排，相反，字裏行間充滿對生命的熱愛、對家人的關愛、對抗病魔的堅毅。在她的筆下，患病後的各種痛苦，都變了生命的磿練，但我可以想像，她的心靈是承受著到很大的痛苦，是需要很大的勇氣去面對的。有一次，她在手術後不久，與媽媽在粥店吃粥，由於手術後影響了鼻腔，吃下的粥竟然從鼻孔流出來! 而她是完全以新奇的眼光去告訴我們，如果是我，我大概告訴大家今天我很慘，連粥也吃不到，不知還可以吃甚麼….總之很想人可憐的樣子吧!
她是小甜甜的真人篇，大家請到她的網站溜覽支持：http://garfieldleung79.tripod.com
她已一段時間沒有更新網站，上一篇是2006年7月放上網的，內容提到，病情已令她完全看不到東西，我很擔心她的情況，因為她提到在5、6月間她接受的化療(已4年間第n次化療!)完全沒有作用。我沒法幫助她，留了言鼓勵，並且為她祈禱，希望上帝幫幫她吧!
今天我返教會崇拜，其中一首詩歌內容大概是：我們今天的痛苦，比不上耶穌當天釘十架的痛苦。但是，我的心裡想到這個患癌的女孩，她受的苦，可能比釘架更難受! 不停的化療、電療….年輕的身驅要承受各種身體的痛楚….唉! 我還不是很深入的信主(患病後信了)，有很多所謂神的安排，真的不了解。
2006年10月2日上午12:20公開累積瀏覽 432
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